Retraite et société n° 69, décembre 2014

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La maladie d'Alzheimer : expériences et regards pluriels

Présentation

La rhétorique du « fléau » doit-elle être la seule à structurer la parole et l’action publiques lorsqu’il est question de la maladie d’Alzheimer ? Si cette maladie peut être conçue comme une épreuve, les expériences qui en sont faites varient fortement. Les différents plans Alzheimer ont soutenu la recherche en sciences humaines et sociales et ont ainsi permis aux sociologues d’apporter une vision nuancée d’une réalité finalement plus complexe que celle ordinairement véhiculée par les représentations communes.

Les études réunies dans ce numéro décrivent la structuration sociale de ces démences et font apparaître des manières diversifiées de concevoir, de prendre en charge, de traiter et de vivre cette maladie.

 

 

Au sujet de la coordinatrice

Isabelle Mallon est maître de conférences à la faculté d'anthropologie, de sociologie et de sciences politiques de l'université Lumière Lyon 2, membre de l'équipe MEPS (Modes, espaces et processus de socialisation) du laboratoire Centre Max Weber (UMR 5283).
Ses travaux portent principalement sur :
– l’étude des formes et des processus de vieillissement (vie des résidents en maison de retraite, vieillissement en milieu rural isolé, vie avec la maladie d'Alzheimer…)
– l’analyse des dimensions spatiales de la vie sociale (à travers les travaux sur les maisons de retraite et sur le vieillissement en milieu rural, mais également avec d'autres enquêtes en cours, l'une portant sur les usages du Vélo'v, le Vélib lyonnais, l'autre sur la vie urbaine des enfants).
Elle est coresponsable, avec Aline Chamahian, du RT7 « Vieillesses, vieillissement et parcours de vie » de l'association française de sociologie. Elle est actuellement directrice adjointe de l'UFR Anthropologie, sociologie et science politique.

 

Sommaire

Avant-propos

Isabelle Mallon

Partie scientifique

1. « Vivre "avec" la maladie d’Alzheimer : des expériences en rupture avec les représentations usuelles de la maladie »
Vincent Caradec, sociologue, professeur (université Lille 3) et Aline Chamahian, chercheur associé en sociologie (université Lille 3)

2. « Entre contextes sociofamiliaux et enjeux professionnels : le rôle des médecins généralistes dans le diagnostic de la maladie d’Alzheimer »
Guillaume Fernandez, sociologue et Marine Guyomar, ethnologue, LABERS (université de Brest) ; Marion Andro et Armelle Gentric, gériatres (Éthique, professionnalisme et santé, Université de Bretagne occidentale)

3. « Vivre à domicile avec la maladie d’Alzheimer au regard des "capabilités par faveur" : préserver ce qui importe »
Martine Bungener, directrice de recherche émérite (CNRS), Catherine Le Galès, directrice de recherche (Inserm, Cermes 3), et le groupe Capabilités

4. « Entre relais et soutien : les expériences différenciées du répit des aidants face aux démences »
Blanche Le Bihan, docteur en science politique (enseignant chercheur à l’EHESP et au centre de recherche sur l’action politique en Europe - CRAPE/CNRS ; Isabelle Mallon (pilote du numéro) et Alis Sopadzhiyan, ingénieure de recherche en science politique, post-doctorante (EHESP)

5. « Nouveaux dispositifs de prise en charge, nouveaux métiers ? Les dynamiques de professionnalisation pour les soignants de première ligne en milieu spécialisé Alzheimer »
Lucie Lechevalier Hurard, doctorante en sociologie (université Paris 13)

Partie informative

Entretien avec Emmanuel Hirsch, professeur d’éthique médicale à la Faculté de médecine (université Paris-Sud 11) et directeur de l’Espace éthique de l'Assistance publique-Hôpitaux de Paris

Des mots à l’image : « Lumière et ombres de la maladie d’Alzheimer, un téléfilm autrichien »
Alain Montandon, professeur émérite de littérature générale et comparée (université Blaise Pascal)

Faits et chiffres : « Malade d’aider ? Les répercussions de l’aide apportée par les proches aux malades Alzheimer »
Bérengère Davin et Alain Paraponaris (Observatoire régional de la Santé Paca & Aix-Marseille Université)

Le point sur : « La recherche en sciences humaines et sociales sur la maladie d’Alzheimer »
Fabrice Gzil, responsable du pôle « Études et recherche » (Fondation Médéric Alzheimer)

Notes de lecture 

 

Documents à télécharger

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